Akcja Łatwoganga podzieliła Polaków. Bedoes 2115 nie przebierał w słowach

"Odezwało się do nas mnóstwo dzieciaków, które również chorują na DMD i potrzeba nam kosmicznych ilości pieniędzy, których nie ma szans, żebyśmy jako społeczeństwo zebrali w tym momencie. Niezależnie jak bardzo byśmy chcieli – nie damy rady. (...) Wiem, że każdy z nas chciałby, żeby te dzieci były zdrowe" – zaczął swój apel Łatwogang.

W miniony weekend youtuber przejechał rowerem z Zakopanego do Gdańska i podczas nieprzerwanego streamu zebrał ponad 20 milionów złotych na trzech chłopców chorych na dystrofią mięśniową Duchenne'a (DMD), chorobę genetyczną, która objawia się postępującym zanikiem mięśni i której leczenie w USA jest astronomicznie drogie. Zbiórka wciąż trwa, ale Łatwogang na tym nie poprzestał.

"W tym materiale zwracam się do pana prezydenta oraz rządu. (...) Odbyłem pewne rozmowy, które dają mi poczucie, że jest możliwość, że prezydent wraz z rządem mogliby uratować te dzieciaki. Może jest możliwość, żeby prezydent wraz z rządem razem w jakiś sposób połączyli siły" – mówił dalej w nagraniu Piotr Hancke, który podkreślił, że jego apel jest apolityczny.

"Prawda jest taka, że lek na DMD na ten moment nie jest refundowany. Może byłaby możliwość refundowania, może są różne możliwości na pomoc. (...) Może jest możliwość jakoś obniżyć niektóre koszta. Nie jestem osobą, która się na tym zna. Wiem, że to jest dużo papierologii, pewnie dużo jakichś rzeczy, ale przysięgam – jestem pewny, że my chcielibyśmy, żeby te dzieci były zdrowe" – zaapelował Łatwogang.

Apel 23-latka – który po swojej spektakularnej kwietniowej zbiórce na rzecz fundacji Cancer Fighters (zebrał wówczas ponad 282 milionów zł) – zaczął być nazywany "nowym Owsiakiem", poruszył Polaków, którzy zaczeli wtórować internetowemu twórcy i chwalić jego inicjatywę. Jednak pojawiły się również wątpliwości.

Chodzi o lek Elevidys, opracowany przez firmę Sarepta Therapeutics do leczenia dystrofii mięśniowej Duchenne'a. Europejska Agencja Leków (EMA) rok temu odmówiła dopuszczenia go do obrotu na terenie Unii Europejskiej.

W swojej opinii wskazała, że nie udało się jednoznacznie wykazać skuteczności terapii – pisze o sprawie Rynek Zdrowia. Agencja analizowała wyniki badania z udziałem 125 dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne'a w wieku od 4 do 7 lat. Część pacjentów otrzymała pojedynczy wlew leku Elevidys, a część placebo. Po 12 miesiącach nie stwierdzono jednak istotnej statystycznie różnicy w poprawie zdolności poruszania się między obiema grupami.

Choć terapia Elevidysem została warunkowo dopuszczona przez amerykańską FDA dla wybranych pacjentów (którzy skończyli 4 lata i wciąż mogą się poruszać), wokół leku pojawiają się także kwestie bezpieczeństwa. FDA informowała o przypadkach ciężkiego uszkodzenia wątroby po podaniu preparatu, w tym o dwóch zgonach niechodzących chłopców cierpiących na DMD.

Jak informuje Rynek Zdrowia, jeszcze przed decyzją EMA stanowisko zajęło także Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych. Organizacja przyjęła uchwałę rekomendującą lekarzom niepodawanie w Polsce terapii genowych, które nie zostały zarejestrowane w Europie, nawet jeśli byłyby finansowane ze środków prywatnych.

Dalsza część artykułu poniżej.

"Prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, przewodnicząca zarządu PTND, podkreśla, że wszystko jest dla bezpieczeństwa dzieci. Jak mówi, lekarze muszą mieć twarde dane, że terapia nie tylko działa, ale też, że jest bezpieczna" – pisze portal medyczny.

Wiceministra zdrowia Katarzyna Kacperczyk wprost podkreśliła, że Elevidys nie będzie w Polsce refundowany. – Zgodnie z ustawą my w ogóle nie możemy tego refundować. Ale byśmy też nie zamierzali. Wyobraźmy sobie, że podamy to eksperymentalnie w ramach ratunkowego dostępu i dziecko by zmarło. EMA nie wydaje takich decyzji bez powodu – powiedziała w rozmowie z Rynkiem Zdrowia.

Kontrowersje wokół leku spowodowały, że – mimo dramatycznej walki rodziców o życie chłopców chorujących na DMD – niektórzy zaczęli krytykować akcję i apel Łatwoganga, wskazując na brak jednoznacznych dowodów skuteczności terapii. "Łatwogang stał się nietykalny. Sięga po nasze pieniądze na lek, który nie działa?" – napisał w swoim felietonie Mazymilian Hozer z portalu GlamRap. "Zamiat porządnego researchu, streamer bazuje głównie na emocjach" – czytamy.

Krytyczny artykuł mocno zdenerwował Bedoesa 2115, który był współincjatorem akcji Łatwoganga dla Cancer Fighters. "Sięga po nasze pieniądze" – ja p****olę, że wam nie wstyd tak pisać. (...) Tym razem mogliście sobie darować. Żenada w ch*j" – skomentował na Instagramie raper.

Później głos zabrał na InstaStories. "Rozumiem (...), że lek nie ma potwierdzonej stuprocentowej skuteczności. Ale pisanie o tym, że Łatwo stosuje 'szantaż moralny' czy że 'sięga do naszych kieszeni' w momencie, kiedy chłopak poświęca swój czas, zdrowie i wszystkie zasięgi na to, żeby zebrać pieniądze dla rodzin, które NIE MAJĄ INNEGO WYJŚCIA, to absurd" – napisał w ostrym komentarzu w relacji.